Desde Cemudi queremos unirnos a esta iniciativa de la Asociación de Prader Willi Uruguay, destacando la importancia de sostener y contener a las familias con hijos/as con este síndrome. Queremos resaltar la labor de diversos integrantes de la familia (madre, padre, abuelos, hermanos) que se enfrentan y sortean muchas dificultades en el día a día. En la interacción familiar, la persona con síndrome de Prader Willi (SPW) se estresa y genera estrés en el ámbito familiar.
Sus diversas manifestaciones físicas y comportamentales (como ser: hipotonía central neonatal e infantil, apetito descontrolado, problemas de hiperfagia, búsqueda y obsesión por la comida, alteraciones en el crecimiento, maduración genital incompleta, retraso global del desarrollo, limitaciones cognitivas, escarbar y lastimarse la piel, rabietas, comportamientos obsesivos compulsivos, , somnolencia diurna, apnea del sueño, etc.) hacen que se convierta en el centro de atención de la familia (ya que así lo requiere) así como también se debe acompañar su supervisión médica, educacional y emocional constantemente. Por todo esto se requiere muchas veces la presencia de uno o más de un integrante de la familia en forma casi permanente. Si en el núcleo familia hay además más hermanos la preocupación aumenta por las necesidades “no cubiertas” hacia los mismos.
En el vínculo de pareja son frecuentes la diversidad de criterios, grado de compromiso y opiniones sumando además el cansancio, falta de privacidad, etc. Es predecible que los integrantes de la familia transiten por diversos estados emocionales: sentimientos de invalidez, pérdida de confianza, negación de la situación, enojo, angustia, culpabilidad, ansiedad, preocupación por el futuro (adolescencia o edad adulta), etc.
Resulta esencial que cada una de las personas que conforman el núcleo familiar deba poder tener sus tiempos, cuidar de si misma, ya que es tan importante como cuidar del otro. Se necesita cada vez más pensar en espacios de contención y apoyo para las mismas apostando a sostener y guiar apostando a la salud integral: “cuidando así a las personas que cuidan”.
Convencidos de esta necesidad nos unimos al mes de concientización del síndrome de Prader Willi.
En CEMUDI #LasDiferenciasNosUnen
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